Am Mittwoch, dem 12. Mai 2021, demonstriert die Lost Voices Stiftung um 9.30 Uhr am Hannah-Ahrendt-Platz in Hannover vor dem Niedersächsischen Ministerium für Soziales, Gesundheit und Gleichstellung und dem Niedersächsischen Landtag.
Betroffene, Angehörige und Unterstützer der Lost Voices Stiftung und dem globalen Aktionsbündnis #MillionsMissing demonstrieren bei dieser Veranstaltung für mehr Bewusstsein für Menschen mit ME/CFS und
für Anerkennung, Versorgung und Forschung. Anlass ist der Internationale ME/CFS-Tag.
Was hat es mit dieser Krankheit auf sich?
CFS/ME, unter Laien vielleicht bekannt als „Chronisches Erschöpfungssyndrom“ oder „Chronisches Müdigkeitssyndrom“ zeigt folgende Symptome:
- Anhaltende Infekt-assoziierte Symptome, z.B. Halsschmerzen, schmerzhafte Lymphknoten, erhöhte Temperatur.
- Ausgeprägte Konzentrations- oder Gedächtnisprobleme.
- Gelenk-, Muskel- und Kopfschmerzen.
- Ausgeprägte Schlafstörung verbunden mit chronischer Müdigkeit, weil die Erholungsphasen zu gering sind, um eine Besserung bei dieser erschöpfenden Belastung zu erwirken.
- Die chronischen Symptome führen häufig zur Berufsunfähigkeit.
- Die Personen sind auch extrem empfindlich gegenüber Licht und Geräuschen.
Diese Symptome sind sehr vielfältig und man trifft sie ebenso auch bei anderen Krankheiten an. Insofern ist die Diagnose sehr schwierig.
Hinzu kommt, dass die Symptomatik der virusbedingten Long-COVID- bzw. Post-COVID-Erkrankung deutliche Parallelen zu CFS/ME aufweist.
Da finden Betroffene in der Post-COVID-Ambulanz an der MHH eine begrüßenswerte Anlaufstelle in Niedersachsen.
Das Problem unter Ärzten Damen und Herren zu finden, die sich gut mit ME/CFS auskennen beantwortet die Referentin Dr. Zielke am 22.4.2021 im Niedersächsischen Landtag so:
Damit komme ich auch zu der Frage, welchen Arzt man wählt: Meistens geht man zu dem Arzt, in dessen Fachgebiet die Symptomatik am stärks-
ten ausgeprägt ist. Je nachdem, wie weit die Erkrankung fortgeschritten ist, wird er dann andere Ärzte mit einbinden. Wenn ich persönlich betrof-
fen wäre, würde ich bei den Selbsthilfegruppen nachfragen, um dort Informationen über Ärzte zu bekommen, die mit diesem Krankheitsbild schon vertrauter sind. Ansonsten wüsste ich nicht, wie man das in der Fläche machen sollte.
Zwei Links zur weiteren Information:
ZDF | Frontal21 | Von 100 auf NULL | Jung und schwer krank durch Corona | 30.03.2021 | https://www.zdf.de/politik/frontal-21/long-covid-jung-und-schwer-krank-durch-corona-100.html
Chronic COVID-19 Syndrome and Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) following the first pandemic wave in Germany – a first analysis of a prospective observational study | C Kedor, H Freitag, L Meyer-Arndt, K Wittke, T Zoller, F Steinbeis, M Haffke, G Rudolf, B Heidecker, HD Volk, C Skurk, F Paul, J Bellmann-Strobl, C Scheibenbogen | medRxiv 2021.02.06.21249256; doi: https://doi.org/10.1101/2021.02.06.212492
Quellen zu diesem Artikel:
Presseerklärung vom 7.5.2021 von Nicole Krüger, Vorsitzende Lost Voices Stiftung – Hilfe für Menschen mit ME/CFS